Úvodní slovo - stanovisko pacienta

Chronická lymfocytární leukemie je nejrozšířenějším typem leukemie v západním světě. Cílená podpora a pomoc heterogenní pacientské komunitě s CLL, včetně strukturovaného informačního portálu v českém jazyce, je teprve na počátku.
Spolek Diagnóza leukemie, z.s. (vzniklý transformací občanského sdružení Diagnóza CML) navazuje na svoji mnohaletou spolupráci s hematoonkologicky zaměřenými pacientskými organizacemi v Evropě. Některé z nich již převzaly konkrétní vzdělávací modely od nás, byli jsme vzorem pro začínající pacientské podpůrné skupiny v CML, naopak my se můžeme inspirovat jejich zkušenostmi v oblasti CLL.

Krev a krevní buňky Co je to leukemie Funkce kostní dřeně Funkce sleziny Chronická lymfocytární leukemie CLL

Navzdory individuální zdravotní situaci a rozdílné léčbě, co mají pacienti s leukemiemi společného?

  • Potřebu informací o onemocnění, léčebných možnostech, výzkumu (klinických studiích), zmírňování nežádoucích účinků léčby

  • Potřebu podpory nemocného v aktivním přístupu ke svému onemocnění

  • Potřebu hájení zájmů a práv pacientů “Nejednat o nás bez nás”

  • Potřebu komplexního přístupu k onkologickému onemocnění

Jana Pelouchová
předsedkyně spolku
Diagnóza leukemie, z.s.

Úvodní slovo - názor odborníka na léčbu CLL

CLL je v oblasti krevních nádorových chorob výjimečná z řady hledisek, například tím, že v současnosti je ve většině případů diagnóza stanovena náhodně při vyšetření krevního obrazu a nemocný nemá žádné příznaky. Mnoho nemocných s CLL není nutno dlouho, v řadě případů dokonce nikdy léčit; jiní nemocní musí být naopak léčeni opakovaně. CLL má dlouhodobý průběh a kvalitní spolupráce a dialog lékaře s nemocným je zcela zásadní pro vytvoření vzájemné důvěry a společný boj s tímto onemocněním.

Pacientská organizace je vynikajícím místem, kde se mohou nemocní a jejich blízcí setkávat, sdílet svoje zkušenosti, vzájemně se podporovat a získat cenné informace o svém onemocnění. Organizace nemocných s CLL v České republice dlouho chyběla. Mám proto velkou radost, že se spolek Diagnóza leukemie rozhodl věnovat kromě dalších leukemických onemocnění také problematice CLL. Podle mého názoru hrají pacientské organizace v moderní společnosti velmi důležitou roli v oblasti podpory a vzdělávání nemocných, ale také jako partneři pro jednání s odborníky, zdravotními pojišťovnami či ministerstvem zdravotnictvím. To je obzvláště aktuální v současné době, kdy se mezi možnosti léčby CLL dostaly nové, vysoce účinné, ale zároveň extrémně drahé cílené preparáty.

Velice mne těší, že spolek Diagnóza leukemie oslovil Českou CLL skupinu s nabídkou ke spolupráci; naše skupina tuto nabídku jednoznačně vítá a jsem přesvědčen, že bude prospěšná jak nemocným s CLL, tak lékařům a dalším zdravotníkům o tyto nemocné pečující.

doc. MUDr. Lukáš Smolej, Ph.D.
předseda České skupiny pro chronickou lymfocytární leukémii
IV. interní hematologická klinika
Fakultní nemocnice a Lékařská fakulta UK
Hradec Králové
www.cll.cz