Mezinárodní spolupráce spolku

Spolek Diagnóza leukemie, z.s. stejně jako jeho předchůdce, občanské sdružení Diagnóza CML, je od svého počátku zapojen do činnosti mezinárodní pacientské komunity:

CML ADVOCATES NETWORK

internetová platforma pacientských organizací vznikla v r. 2007 z iniciativy zástupců 4 podpůrných skupin pro pacienty s CML z Velké Británie, Německa, Izraele a České Republiky. Rozrostla se do globální komunity čítající více jak stovku organizací ze všech kontinentů.
www.cmladvocates.net

LEUKEMIA PATIENT ADVOCATES FOUNDATION

nadace registrovaná v r. 2011 ve švýcarském Bernu je formálním tělesem CML Advocates Network. Jana Pelouchová je prezidentkou Nadace.Zakladatelé nadace: Jana Pelouchová, Jan Geissler a Giora Sharf jsou zároveň stálými členy Organizačního výboru pro pořádání každoročního summitu pacientských organizací s CML. Ostatní členy výboru tvoří volení zástupci jednotlivých kontinentů. Cílem nadace je zajištění prostředků pro realizaci mezinárodních projektů (konference, průzkumy, vzdělávací nástroje, mobilní aplikace apod.) Nadace je zároveň hostitelským subjektem pro možné další neformální mezinárodní sítě pacientů s leukemiemi.
www.lepaf.org

EUROPEAN CANCER PATIENT COALITION - ECPC (Evropská koalice pacientů s rakovinou)

zastřešující, onkologicky zaměřená evropská pacientská organizace sdružuje téměř 400 členů.

Diagnóza CML se stala aktivním zástupcem středo- a východoevropských organizací. Podíl předsedkyně J. Pelouchové na spolupráci s onkologickými pacientskými organizacemi v pobaltských republikách nebo naopak na Balkáně vyústil v její kooptaci do správní rady ECPC v březnu 2011 a následnén volebním období 2013-16 ve funkci tajemnice. Jana Pelouchová je reprezentantkou ECPC v Pacientské poradní radě (PAC) evropské vědecké organizace ECCO https://www.ecco-org.eu/PatientsAdvocacy/Patient-advisory-committee a v evropské platformě pro oblast vzácných rakovin RARE CANCERS EUROPE.
http://www.rarecancerseurope.org

jako největší onkologická pacientská organizace v EU je partnerem evropského lékového regulátora EMA a delegovala dva stálé zástupce do výboru pro pacienty a spotřebitele. Zároveň vysílá zkušené pacientské aktivisty, m.j. i J. Pelouchovou, na požádání EMA k účasti v odborné komisi pro schvalování léků (SAG).
www.ecpc.org