Aktuality

Jsme na řadě v očkování?

Se svými dotazy a připomínkami k očkování se laskavě obracejte na nepřetržitou telefonickou linku +420 728308360. Chronicky nemocní se mohou hlásit do centrálního rezervačního systému prostřednictvím unikátního kódu, který získají od svého hematologa či hematologického pracoviště, kde jsou vedeni v péči.  Platnost kódu byla prodloužena...

Doporučení pro léčbu CLL 2021

Česká vědecká skupina ČSCLL aktualizovala doporučení pro léčbu chronické lymfocytární leukemie:https://cll.cz/sites/default/files/2021-01/Doporučen%C3%AD_ČSCLL_2021_final_28012021_web.pdf. Nové terapeutické možnosti budou určitě na programu vzdělávacích akcí spolku, jakmile epidemická situace dovolí pořádání našich Regionálních setkání. Pacienti...

Laicky srozumitelná verze doporučení pro léčbu CML 2020

Shrnutí doporučení Evropské leukemické sítě 2020 pro léčbu nemocných s CML v laicky srozumitelné verzi  vzniklo z iniciativy pacientských organizací sdružených v síti CML ADVOCATES NETWORK. Materiál v české verzi naleznete zde na webu v kapitole CML - rubrika "Léčba" - Léčebná doporučení (kliknutím na obrázek stáhnete v pdf.)

Doručení léku pacientům s CLL kurýrní službou

Spolek Diagnóza leukemie zajišťuje doručení léku kurýrní službou pacientům s chronickou lymfocytární leukemií, kteří čelí překážkám při vyzvednutí léku ve specializovaném centru. Bližší informace na +420 728308360

nové privátní facebookové skupiny pro pacienty s CLL a MDS

Podle modelu uzavřené diskuzní skupiny pacientů s chronickou myeloidní leukemií "Život s CML" vznikly ve facebookovém prostředí dvě nové privátní skupiny: "Fórum pacientů s CLL" a "Fórum pacientů s MDS"- pro vzájemnou morální oporu mezi nemocnými, výměnu názorů a sdílení zkušeností po dobu celé cesty od sdělení...

CML a COVID-19

Informace pro pacienty s chronickou myeloidní leukemií v souvislosti s pandemií onemocnění COVID-19 - autorský materiál z pera MUDr. Daniely Žáčkové, Ph.D. je ke stažení v rubrice CML a COVID-19.

Informace pro nemocné s CML v souvislosti s pandemií

Informace publikovaná vědeckou nadací iCMLf na základě dotazů, které vznesla pacientská obec sdružená v síti CML Advocates Network, je v české verzi ke stažení nahttp://www.diagnoza-leukemie.cz/priznaky-a-priciny-cml/cml-a-covid-19

Informace pro pacienty s CLL v souvislosti s pandemií

Vyjádření výboru české vědecké skupiny ČSCLL a vyjádření mezinárodní pacientské sítě CLL ADVOCATES network je ke stažení nahttp://diagnozaleukemie.cz/vitejte-ve-video-knihovnicce-pacienta-s-chronickou-lymfocytarni-leukemii/cll-a-covid-19

Jednání Pacientské rady na VZP

V pondělí 9. března 2020 se sešla Pacientská rada na Všeobecné zdrvotní pojišťovně. Přítomní za VZP: Mgr. Jan Kust, PharmDr. Ivana Hassmanová Cimalová, MBA,   Mgr.Alžběta Slezáková. Za Koalici pro zdraví, o.p.s. Jana Petrenko. Za pacientské organizace: zástupci uvedení v zápise z jednání - dle jednotlivých bodů programu. Text zápisu je uveden...

Exkurze pacientů v molekulárně genetické laboratoři ÚHKT

V sobotu 29. února 2020 proběhl Den otevřených dveří v molekulárně genetické laboratoři Ústavu hematologie a krevní transfúze v Praze pro pacienty sdružené ve spolku Diagnóza leukemie, tedy nemocné s chronickou myeloidní leukemií, chronickou lymfocytární leukemií, akutní myeloidní leukemií a myelodysplastickým syndromem. Unikátní setkání...

Aktualita z ASH 2019 v rubrice Akutní leukemie

MUDr. Jan Vydra promluvá k českým pacientům z konferenčních prostor v San Diegu, místa konání 62. ročníku kongresu ASH, světového vědeckého fóra v oblasti hematologie. Nastiňuje výhled, jakým se léčba akutní leukemie ubírá a zmiňuje prezentsce výsledků klinických studií s novými kombinačními terapiemi v oblasti AML, zejména u pacientů,...

Zasedání Pacientské rady na VZP č. 2/2019 ze dne 21. 10. 2019

Jednání Pacientské rady na VZP dne 21. října 2019 vedl náměstek David Šmehlík, MHA, za Koalici pro zdraví ředitelka Jana Petrenko. Náměstek Šmehlík předložil názor VZP k námětům, které vznesli pozvaní zástupci pacientských organizací. Ze zápisu z jednání vyjímáme pasáž, která se týká zavádění nových...

distribuce české verze nutriční příručky ECPC "Žijeme zdravě při léčbě rakoviny"

 brožura Evropské koalice pacientů s rakovinou (ECPC), zastřešující pacientské onkologické organizace,  "Žijeme zdravě při léčbě rakoviny" je k dispozici v české verzi za přispění členského spolku Diagnóza leukemie. Materiál je zaměřen všeobecně na zhoubná onemocnění a jeho doporučení nejsou rozpracována specificky na jednotlivé typy nádorů. Hlavním...

rozšíření video-knihovničky pro pacienty s akutní leukemií

U příležitosti Měsíce krevních malignit - září jsme rozšířili video-knihovničku pacienta s akutní leukemií o výklad doc MUDr. Pavla Žáka, Ph.D., přednosty IV. interní hematologické kliniky FN Hradec Králové - Pacient s akutní leukemií z pohledu hematologa.  Ve 13 snímcích autor pojednává mimo jiné o vývoji diagnostiky  a léčby...

TV pořad Život s diagnózou CML

Praha TV uvede v neděli 6. ledna v 15:33 premiéru pořadu "Život s diagnózou - tentokrát chronická myeloidní leukemie". Od pondělí 7.1.2019 bude pořad permanentně non-stop dostupný také v on-line vysílání https://prahatv.eu/porady/zivot-s-diagnozou. V pořadu zazní výklad o aktuálních možnostech léčby CML v podání MUDr. Daniely Žáčkové, Ph.D....

Jednání Pacientské rady VZP 17. prosince 2018

 

Na jednání Pacientské rady VZP, poprvé pod vedením náměstka ředitele pro zdravotní péči Ing. Davida Šmehlíka,MHA, vznesla zástupkyně spolku Diagnóza leukemie  dotazy k nové metodice VZP, týkající se §16:

- zda podnět pro jednání bude podávat pouze odborná společnost či též cestou pacientské organizace?

- bude...

Pacientská rada VZP

Zápis z jednání Pacientské rady VZP 7. února 2018 naleznete na stránkách:

https://www.koaliceprozdravi.cz/inpage/zapis-z-jednani-pacientske-rady-vzp/

Pacientská rada VZP

 

Zápis z jednání Pacientské rady VZP ze dne 4.října 2017 naleznete na stránkách:

https://www.koaliceprozdravi.cz/inpage/zapis-z-pacientske-rady-vzp-4-rijna-2017/

 

 

Virtuální exkurze do laboratoří je otevřena pro širokou pacientskou veřejnost

 Ke Světovému dni CML 22/9/2017 byla natočena video-série, která umožňuje všem, kdo nemohli osobně absolvovat loňskou exkurzi do laboratoří ÚHKT, nahlédnout do laboratoří a pochopit, co se děje s jejich vzorkem po odběru krve.  Proč a jak se měří hladina transkriptu BRC-ABL1 každé 3 měsíce a jak s výsledky laboratorního monitorování pracuje klinik - specialista na léčbu CML....

Průběh Regionálního setkání pacientů s CML a CLL a jejich rodinných příslušníků v Brně - v sobotu 22. dubna 2017

 

Na premiérové Regionální setkání pacientů s CML a CLL v Brně 22. dubna 2017 se dostavilo více jak 90 účastníků - předem neohlášení zájemci vzali zavděk přístavky podél stěn sálu. Pohled na současné trendy v léčbě CML v podání MUDr. Daniely Žáčkové, Ph.D. se koncentroval na remisi bez nutnosti terapie (TFR) a nástup generických...

Pacientská rada VZP

Zápis z jednání Pacientské rady na VZP dne 15. března 2017 je k dispozici na webu:https://www.koaliceprozdravi.cz/inpage/zapis-z-pacientske-rady-vzp-15-3-2017/7

Spolek Diagnóza leukemie zde přinesl problematiku podávání léku Vidaza pro pacienty s myelodysplastickým syndromem v hematologických centrech s rozšířenou péčí, namísto dojíždění pro aplikaci injekce do vzdáleného...

průběh Regionálního setkání v Ostravě 4. března 2017

Stávající členové spolku, kteří již v minulosti absovovali Regionální setkání v Olomouci, ale  i pacienti s CML léčení na hemato-onkologické klinice FN Olomouc se sešli na premiéře Regionálního setkání v Ostravě. Posezení u kulatých stolů podpořilo vzájemnou komunikaci mezi účastníky a vytvořilo příznivou atmosféru pro...

10. výroční setkání pacientů s CML a jejich rodinných příslušníků v Praze se bude konat v sobotu 19.listopadu 2016

Zatímco účastníci obdrží tištěnou verzi současných “léčebných doporučení pro pacienty s CML” v laickém jazyce, v titulní přednášce se MUDr. Hana Klamová, CSc. přednostka klinického úseku ÚHKT, zaměří na očekávané změny v nových doporučení odborné skupiny ELN pro léčbu CML. Na molekulární markery a monitorování...

Posílí role pacientských organizací?

přečetli jsme za Vás:
Role pacientských organizací posílí Lidové noviny | 10. 3. 2016 | Rubrika: Ekonomika | Strana: 12 | Autor: Marcela Alföldi Šperkerová 

PRAHA Pacientské organizace se cítí přehlíženy lékaři. Tři pětiny jejich představitelů potvrdili, že nemocnice ani ambulance nepředávají dostatečné informace o jejich činnosti pacientům. Průzkum mezi 150 pacientskými organizacemi uspořádala společnost HealthCare...

Mezinárodní soutěž o ceny


Na internetovém fóru www.cocreate-healthcare.com. od 24. února do 13. dubna 2016 probíhá mezinárodní soutěž o nápady ke zlepšení komfortu pacientů s rakovinou,jako je chronická lymfocytární leukemie (CLL) během ambulantní i lůžkové péče. Výzva je určena nejen zdravotnickým profesionálům, ale i široké veřejnosti. Nápady v oblasti poskytování služeb pacientům před, během i po ukončení návštěvy v nemocnici, inovace v komunikaci se zdravotníky nebo s rodinou a přáteli, návrhy...

Pozvánka na exkurzi do laboratoře


Kam? Ústav hematologie a krevní transfuze, Praha
Kdy? v sobotu 6.2.2016
Přijměte pozvání na Den otevřených dveří v laboratořích Ústavu hematologie a krevní transfuze v Praze. Exkurze dopolední skupiny bude zahájena v 10.00 hodin, odpolední skupiny ve 14.00 hodin.

Program akce:
10:00 – 10:15 Krátké představení Ústavu (historie, budovy, co se zde dělá vč. výzkumu) – cestou...

Bilance roku 2015


Dovolte mi krátkou rekapitulaci činnosti spolku Diagnóza leukemie:
Proběhl cyklus Regionálních setkání pacientů s CML v Olomouci, Brně a Praze s ústředním motivem “nové léky na CML - bosutinib (Bosulif) a ponatinib (Iclusing) a nové léčebné postupy (ukončení léčby)”.
Pro nemocné s chronickou lymfocytární leukemií (CLL) spustíme do konce příštího...

diskuzní skupina Život s CML


uzavřená Facebooková skupina Život s CML se věnuje všem aspektům kvality života s CML (vzájemné sdílení zkušeností se zmírňováním nežádoucích účinků léčby, otázky CML a zaměstnání, rodiny apod.) Je určena výhradně pacientům s CML. V uzavřené skupině mohou pouze její členové - nikoli Vaši přátelé na Facebooku - číst...