Aktuality

Průběh Regionálního setkání pacientů s CML a CLL a jejich rodinných příslušníků v Brně - v sobotu 22. dubna 2017

 

Na premiérové Regionální setkání pacientů s CML a CLL v Brně 22. dubna 2017 se dostavilo více jak 90 účastníků - předem neohlášení zájemci vzali zavděk přístavky podél stěn sálu. Pohled na současné trendy v léčbě CML v podání MUDr. Daniely Žáčkové, Ph.D. se koncentroval na remisi bez nutnosti terapie (TFR) a nástup generických...

Pacientská rada VZP

Zápis z jednání Pacientské rady na VZP dne 15. března 2017 je k dispozici na webu:https://www.koaliceprozdravi.cz/inpage/zapis-z-pacientske-rady-vzp-15-3-2017/7

Spolek Diagnóza leukemie zde přinesl problematiku podávání léku Vidaza pro pacienty s myelodysplastickým syndromem v hematologických centrech s rozšířenou péčí, namísto dojíždění pro aplikaci injekce do vzdáleného...

průběh Regionálního setkání v Ostravě 4. března 2017

Stávající členové spolku, kteří již v minulosti absovovali Regionální setkání v Olomouci, ale  i pacienti s CML léčení na hemato-onkologické klinice FN Olomouc se sešli na premiéře Regionálního setkání v Ostravě. Posezení u kulatých stolů podpořilo vzájemnou komunikaci mezi účastníky a vytvořilo příznivou atmosféru pro...

10. výroční setkání pacientů s CML a jejich rodinných příslušníků v Praze se bude konat v sobotu 19.listopadu 2016

Zatímco účastníci obdrží tištěnou verzi současných “léčebných doporučení pro pacienty s CML” v laickém jazyce, v titulní přednášce se MUDr. Hana Klamová, CSc. přednostka klinického úseku ÚHKT, zaměří na očekávané změny v nových doporučení odborné skupiny ELN pro léčbu CML. Na molekulární markery a monitorování...

Posílí role pacientských organizací?

přečetli jsme za Vás:
Role pacientských organizací posílí Lidové noviny | 10. 3. 2016 | Rubrika: Ekonomika | Strana: 12 | Autor: Marcela Alföldi Šperkerová 

PRAHA Pacientské organizace se cítí přehlíženy lékaři. Tři pětiny jejich představitelů potvrdili, že nemocnice ani ambulance nepředávají dostatečné informace o jejich činnosti pacientům. Průzkum mezi 150 pacientskými organizacemi uspořádala společnost HealthCare...

Mezinárodní soutěž o ceny


Na internetovém fóru www.cocreate-healthcare.com. od 24. února do 13. dubna 2016 probíhá mezinárodní soutěž o nápady ke zlepšení komfortu pacientů s rakovinou,jako je chronická lymfocytární leukemie (CLL) během ambulantní i lůžkové péče. Výzva je určena nejen zdravotnickým profesionálům, ale i široké veřejnosti. Nápady v oblasti poskytování služeb pacientům před, během i po ukončení návštěvy v nemocnici, inovace v komunikaci se zdravotníky nebo s rodinou a přáteli, návrhy...

Pozvánka na exkurzi do laboratoře


Kam? Ústav hematologie a krevní transfuze, Praha
Kdy? v sobotu 6.2.2016
Přijměte pozvání na Den otevřených dveří v laboratořích Ústavu hematologie a krevní transfuze v Praze. Exkurze dopolední skupiny bude zahájena v 10.00 hodin, odpolední skupiny ve 14.00 hodin.

Program akce:
10:00 – 10:15 Krátké představení Ústavu (historie, budovy, co se zde dělá vč. výzkumu) – cestou...

Bilance roku 2015


Dovolte mi krátkou rekapitulaci činnosti spolku Diagnóza leukemie:
Proběhl cyklus Regionálních setkání pacientů s CML v Olomouci, Brně a Praze s ústředním motivem “nové léky na CML - bosutinib (Bosulif) a ponatinib (Iclusing) a nové léčebné postupy (ukončení léčby)”.
Pro nemocné s chronickou lymfocytární leukemií (CLL) spustíme do konce příštího...

diskuzní skupina Život s CML


uzavřená Facebooková skupina Život s CML se věnuje všem aspektům kvality života s CML (vzájemné sdílení zkušeností se zmírňováním nežádoucích účinků léčby, otázky CML a zaměstnání, rodiny apod.) Je určena výhradně pacientům s CML. V uzavřené skupině mohou pouze její členové - nikoli Vaši přátelé na Facebooku - číst a komentovat Váš příspěvek.

Doporučení k diagnostice a léčbě CML nejsou cílem debaty mezi laiky. Konverzace má inspirovat...