Aktuality

10. výroční setkání pacientů s CML a jejich rodinných příslušníků v Praze se bude konat v sobotu 19.listopadu 2016

Zatímco účastníci obdrží tištěnou verzi současných “léčebných doporučení pro pacienty s CML” v laickém jazyce, v titulní přednášce se MUDr. Hana Klamová, CSc. přednostka klinického úseku ÚHKT, zaměří na očekávané změny v nových doporučení odborné skupiny ELN pro léčbu CML. Na molekulární markery a monitorování...

Posílí role pacientských organizací?

přečetli jsme za Vás:
Role pacientských organizací posílí Lidové noviny | 10. 3. 2016 | Rubrika: Ekonomika | Strana: 12 | Autor: Marcela Alföldi Šperkerová 

PRAHA Pacientské organizace se cítí přehlíženy lékaři. Tři pětiny jejich představitelů potvrdili, že nemocnice ani ambulance nepředávají dostatečné informace o jejich činnosti pacientům. Průzkum mezi 150 pacientskými organizacemi uspořádala společnost HealthCare...

Kalendář akcí

19. listopadu 2016 proběhlo Regionální setkání členů spolku Diagnóza leukemie v Praze.

Za přítomnosti 68 pacientů, z nichž mnozí přišli v doprovodu rodinného příslušníka, se konala oslava 10. výročí spolku: několik služebně nejstarších členů slavnostně rozkrojilo dort spolu s MUDr. H. Klamovou, která stála u počátků pacientské organizace.

V odborném programu zazněla komplexní prezentace MUDr.Hany Klamové, CSc., přednostky klinického úseku...

Za přítomnosti 68 pacientů, z nichž mnozí přišli v doprovodu rodinného příslušníka, se konala oslava 10. výročí spolku: několik služebně nejstarších členů slavnostně rozkrojilo dort spolu s MUDr. H. Klamovou, která stála u počátků pacientské organizace.

V odborném programu zazněla komplexní prezentace MUDr.Hany Klamové, CSc., přednostky klinického úseku ÚHKT Praha, o prevalenci CML, vývoji a výhledu léčby, aplikaci doporučení ELN v běžné praxi, managementu nežádoucích účinků a výsledcích probíhajících studií s přerušením léčby. Ve svém výkladu akcentovala vědecké poznatky, jejichž implementace je očekávána v aktualizovaných doporučeních ELN pro léčbu CML.

Mezitím účastníci obdrželi ve svých konferenčních balíčcích exemplář tištěné české verze doporučení ELN pro léčbu CML (2013) v laicky srozumitelné úpravě, vytvořené mezinárodní pracovní skupinou pacientské sítě CML Advocates Network.

Mgr. Kateřina Machová Poláková, Ph.D., vedoucí odd. molekulární genetiky ÚHKT, se ve svém výkladu věnovala významu molekulárního monitorování zbytkové nemoci a molekulárním markerům jakožto významným pomocníkům pro vysazení léčby CML v běžné klinické praxi. Svoji prezentaci

zakončila stručnou fotoreportáží z oslavy Mezinárodního dne CML 22/9, organizovanouv laboratořích ÚHKT ve spolupráci s pacientskou organizací Diagnóza leukemie v sobotu 24. září 2016. Pacienti a jejich rodinní příslušníci se oblékli do laboratorních plášťů a rukavic a pod odborným vedením vědců a laborantů si vlastnoručně vyzkoušeli některé postupy.

V premiéře zazněl v odborném programu též pohled pacienta: členka spolku J.V., pacientka s CML diagnostikovaná v den svých 31.narozenin, nejenže nastínila zdravotní a psychologické aspekty svého příběhu, ale též všeobecně pojala význam pacientské organizace jakožto informačního zdroje a platformy ke komunikaci mezi pacienty v chronické kondici, kterou musejí pojmout do svého osobního a pracovního života.

Jana Pelouchová, zakladatelka a předsedkyně spolku, se v archivních záběrech ohlédla do historie aktivit pacientské organizace, rozšíření z oblasti CML na všechny druhy leukemií a představila novinky v edukační činnosti spolku: např. Školu právního povědomí pacienta - cyklus přednášek na téma Právo a úhrady zdravotní péče. Projekt zahajuje v Praze 6. prosince 2016 a v r. 2017 proběhne ve všech městech, která jsou sídlem hemato-onkologických center.

Zároveň informovala přítomné o proběhlém světovém summitu pacientských organizací zaměřených na chronickou lymfocytární leukemii, zorganizovanému díky vzniku světové pacientské sítě CLL ADVOCATES NETWORK, kde je J. Pelouchová spoluzakladatelkou, zvolenou do funkce pokladníka.

Reakce pacientů a jejich rodinných příslušníků v neformální diskuzi jsou důkazem, že vzdělávací a podpůrné aktivity probíhající v nezávislé, pacienty řízené organizaci s těsným propojením do mezinárodních pacientských struktur nadále zůstávají v české onkologické komunitě raritním jevem.

méně
více

10. výroční setkání pacientů s CML a jejich rodinných příslušníků v Praze se bude konat v sobotu 19.listopadu 2016

Zatímco účastníci obdrží tištěnou verzi současných “léčebných doporučení pro pacienty s CML” v laickém jazyce, v titulní přednášce se MUDr. Hana Klamová, CSc. přednostka klinického úseku ÚHKT, zaměří na očekávané změny v nových doporučení odborné skupiny ELN pro léčbu CML. Na molekulární markery a monitorování...

Zatímco účastníci obdrží tištěnou verzi současných “léčebných doporučení pro pacienty s CML” v laickém jazyce, v titulní přednášce se MUDr. Hana Klamová, CSc. přednostka klinického úseku ÚHKT, zaměří na očekávané změny v nových doporučení odborné skupiny ELN pro léčbu CML. Na molekulární markery a monitorování zbytkové nemoci jakožto vodítka pro vysazení léčby v praxi se soustředí přednáška Mgr. Kateřiny Machové Polákové, Ph.D., ved. Odd. molekulární genetiky ÚHKT. Ohlédneme se též za úspěšnou exkurzí do laboratoří u příležitosti Světového dne CML. Odborný program bude doplněn přednáškou naší členky J. V. “Pohled pacienta s CML - zdravý nemocný?” a střípky z aktivit ve světové pacientské komunitě.



Členové spolku obdrží pozvánky na svoji emailovou či domácí adresu. Ostatní zájemci se mohou přihlásit na email janapel@centrum.cz nebo telefonicky na 728308360.

méně
více